SLA aide et Soutien

sclérose latérale amyotrophique. SLA aide et soutien

L’association « SLA Aide et soutien » vient ouvrir notre rubrique « association ». La Sclérose Latérale Amyotrophique ou la maladie de Charcot, m’était jusqu’à ce jour inconnue. Je l’ai découverte pas-à-pas à travers les échanges avec le président de l’association et au fil des pages du site SLA « Aide et soutien ». Je vous invite à la découvrir à travers cet article écrit par son président et fondateur.

sclérose latérale amyotrophique. SLA aide et soutien

« Qui suis-je ? »

Je me présente : Christian Coudre, j’ai 54 ans et je suis président de l’association SLA  Aide et soutien que j’ai fondé après avoir pris la mesure de la détresse et de l’isolement de centaines de personnes touchées par cette maladie ainsi que leur entourage. Je suis moi-même atteint de cette maladie rare depuis juillet 2005 ; depuis plus de 4 ans, mes fonctions vitales sont assurées par des machines et je ne bouge plus que mes yeux. Des logiciels spécifiques me permettent d’écrire, de gérer mes sites web, mes associations et de communiquer avec mon entourage avec mes yeux.

sclérose latérale amyotrophique. fondateur christian coudre

Qu’est-ce que la SLA ( sclérose latérale amyotrophique ) ?

La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou la maladie de Charcot est liée à une dégénérescence des neurones moteurs, entraînant une perte de motricité progressive, jusqu’à la paralysie totale Cette dégénérescence touche également les muscles respiratoires et ceux de la déglutition rendant obligatoire l’assistance de machines qui se substituent alors aux fonctions vitales.

Quelles sont nos missions ?

L’association SLA aide et soutien a pour but de venir en aide aux personnes atteintes de la SLA ( sclérose latérale amyotrophique ). Nous leur apportons une aide morale et matérielle, puis nous finançons la recherche par le biais de manifestations caritatives. Je contribue également à l’enseignement paramédical en diffusant dans les écoles mon module Charcot et en proposant des visio-conférences avec les étudiants. L’aide matérielle est notre programme phare qui nous permet d’offrir ou de prêter du matériel de communication, d’aide à la toilette, à la mobilité… Il est financé par les adhésions, les dons et les fondations d’entreprises comme l’ont fait Groupama et Dominique & Tom Alberici pour l’achat de synthèses vocales.

L’association en quelques chiffres…

L’association en quelques chiffres, c’est 220 adhérents, 22 bénévoles, 220 donateurs pour l’année 2013, 62 écoles d’infirmières qui utilisent mon manuscrit, traduit en 5 langues pour 52 pays et un programme en ligne d’aide à la communication « Cliquer pour parler ». Nous avons signé des conventions de partenariat avec l’ARSla, la Fondation Thierry Latran (Fondation de France), qui oeuvrent pour la recherche sur la maladie de Charcot, ainsi que le réseau SLA PACA, la Maison de la Gardanne et Arcade Assistance services.

Pour conclure…

« Le choix, c’est combattre la maladie ou se laisser mourir. »

« Aide et soutien », sous toutes ses formes, prend alors tout son sens.

Pour de plus amples informations ou si vous souhaitez soutenir l’association SLA aide et soutien, n’hésitez pas à aller sur le site de l’association .

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5 personnes ont commenté cet article, et vous ?

  1. je suis la maman de christian qui se bat pour que cette maladie soit mieux connue et aide au mieux tous ceux qui en sont atteints mon fils est un héros il se donne a fond aux autres merci par votre aide de faire connaitre cette maladie et d’essayer de la combattre par des dons a la recherche et aide matérielle grace a l’association aide et soutien.

  2. merci pour votre article et souhaite que beaucoup de personnes qui ne connaissent pas cette maladie en soient conscientes et se documentent sur le site exceptionnel de mon fils SLA AIDE ET SOUTIEN

  3. Bonjour Jeannine, je veux partager avec vous un CD audio d’une conférence donnée par Jacques Prunier qui est chercheur en biologie. Il explique comment stimuler la production et la migration de nos propres cellules souches adultes de la moellle épinière.Il parle également de la maladie de Christian. A quelle adresse puis-je vous le faire parvenir ? Christophe

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