Le combat d’une famille pour leur fille autiste

Le combat d’une famille pour leur fille autiste

Dans cet article, j’ai choisi de vous raconter l’histoire de la petite Sasha qui me tient particulièrement à cœur puisqu’elle me touche personnellement.

la belle sasha autisteSasha est une jolie petite fille de 3 ans pas tout à fait comme les autres. A 18 mois, ses parents s’inquiètent en voyant qu’elle n’évolue pas comme sa petite copine du même âge. En effet, Sasha ne parle toujours pas, ne joue pas avec les autres, elle est « dans sa bulle« , elle ne regarde pas dans les yeux. L’inquiétude grandit de jour en jour et ses parents décident de trouver des réponses.

Pour commencer, ils consultent une amie médecin généraliste. Elle confirme que Sasha semble avoir un problème, qu’il y a quelque chose d’anormal dans son comportement mais qu’elle ne peut poser de diagnostic. Dans l’attente d’un rendez-vous avec un neuropédiatre, ses parents décident de rencontrer une pédiatre à la retraite  et là le couperet tombe : « Votre fille est autiste ». A quoi bon ménager les parents autant leur asséner le coup fatal tout de suite sans examen à l’appui et sans explication bien sûr. La crainte s’intensifie et ses parents cherchent à nouveau des avis et de l’aide.

C’est là que je fais mon apparition, moi, l’éducatrice spécialisée qui travaille auprès d’adolescents autistes, moi la grande cousine de cette petite Sasha. Avant de donner mon avis, je suis allée rendre visite à Sasha, j’ai écouté ses parents et je l’ai observé. Quel moment difficile… j’avais tellement envie de me tromper. Comment leur dire que oui Sasha a des comportements ressemblant fortement aux troubles du spectre autistique ? Je ne me suis pas trop avancée. Je ne suis qu’éducatrice spécialisée et en aucun cas je ne peux me permettre de poser un diagnostic. Pour que le doute soit levé, direction le Centre Médico-Psychologique.

sasha autisteMa cousine m’interrogeait très souvent sur les méthodes utilisaient au CMP et les réactions de Sasha. Alors direction le CMP, pour observer et échanger avec les professionnels. Ils sont plein de bonne volonté mais n’ont pas les outils d’évaluation pour poser un pré-diagnostic précis et n’appliquent pas les méthodes comportementales pourtant recommandées par la Haute Autorité de Santé. Une catastrophe ! Faute de trouver un pédopsychiatre en libéral à Amiens ou d’être reçu par le Centre Ressources Autisme pour poser un pré-diagnostic, Sasha et ses parents ont dû se rendre à Paris. Visite chez un pédopsychiatre puis accompagnement par la Fondation Jérôme Lejeune et enfin consultation avec un neuropédiatre spécialisée dans l’autisme, à Beauvais, pour la passation des tests d’évaluation et la pose du diagnostic.

Le 27 octobre 2016, le diagnostic est établi :  Troubles du Spectre autistique sévère. Ses parents mettent rapidement en place un suivi en orthophonie et en psychomotricité et demande la reconnaissance du handicap de Sasha. La MDPH ne reconnait le handicap de Sasha qu’à un taux inférieur à  50%. C’est inadmissible ! Je ne pensais pas que l’on pouvait être à moitié autiste ! Cela ne lui permet pas de bénéficier d’aides pour son accompagnement.

anniversaire sashaAujourd’hui, Sasha est toujours accueillie à la crèche. L’école n’a pas souhaité lui ouvrir ses portes tant qu’elle ne sera pas accompagnée d’une AVS. Et quand l’AVS sera là, elle ne pourra venir qu’une heure par jour. C’est absurde ! A peine le temps de prendre ses marques, hop il sera déjà l’heure de rentrer à la maison ! Comme tout enfant, un temps d’adaptation est nécessaire pour trouver sa place et créer du lien avec la maîtresse et ses camarades et ce n’est pas en venant 1h en classe que cela va se construire. Nous sommes loin de l’école inclusive !

Heureusement, Sasha est bien entourée et évolue doucement mais sûrement ! Si vous souhaitez suivre son évolution, vous pouvez rejoindre la page facebook créée par ses parents :

 

Ce n’est que le début d’un long combat, le combat de toute une vie…

 

Leur combat est peut-être votre combat, n’hésitez pas à partager votre expérience. Ensemble nous pouvons faire avancer les choses.

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4 Comments

  1. nous sommes impuissants, parce que pas compétents, mais par nos pensées les plus chaleureuses nous vouons vous apporter tout notre soutien pour votre courage et la réussite de votre persévérance pour l’avenir – grosses bises de Christiane et Gaby

  2. C’est une magnifique petite fille ! Notre pays a un retard épouvantable et l’éducation nationale tres excluante . Pourtant on peut faire beaucoup pour ces enfants .Chercher « Hugo Horiot » un autiste qui est à présent comédien et pére de famille. Bon, je sais, il faut une énorme volonté des proches et…des moyens financiers. Mais malgré tout le soutien des proches est essentiel à 90% Sasha parait en bonne santé, on ne voit rien d’anormal sur les photos, c’est déjà positif car parfois des handicap s’ajoutent. Je suis asperger et j’ai travaillé et eu une vie à peu près normale. Mais c’est quoi, une vie « normale »??? A mon avis etre à peu près heureux parmi des gens qu’on aime et qui nous aiment comme on est. C ce que tout le monde veut, non?

  3. Courage aux parents de la petite Sasha. C’est honteux de ne pas la laisser aller à l’école. Dans l’école de mon fils la AVS du petit Gabriel n’était pas là de suite mais il avait quand même intégré l’école! Et elle aussi n’avait pas droit aux remboursements.. Car effectivement, ces soins coûtent cher! Pleins de courage à cette famille :*

  4. J’en suis dsl poto pour ta fille ne ne savais pas … tu m’as secouru sur le macadam inerte il y a environ 25 ans mtn, si je pouvais te rendre service n’hésite pas … Amitié.

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