Témoignage : Une tribu pas comme les autres !

témoignage trisomie 21

Un peu de nouveautés sur le blog ! Je vous propose d’ouvrir une rubrique « témoignage sur la trisomie 21 » dans laquelle je vous propose de partager votre histoire, vos projets, vos aventures avec ces personnes EXTRA-ordinaires qui partagent nos vies. Si vous souhaitez participer, n’hésitez pas à me contacter en suivant ce lien. J’ai hâte de vous lire.

Pour inaugurer cette rubrique, j’ai demandé à notre ami Dominique de nous raconter l’histoire de sa tribu. Dominique et sa femme ont adopté 5 enfants trisomiques : Clément, Denis, Claire, Clémence et Marie. Ce sont les premières personnes que nous avons rencontré grâce à ce blog ! Une belle rencontre qui a fait naître une belle amitié même si les kilomètres nous séparent ! Allez, je vous laisse découvrir leur histoire qui m’a profondément touché.

 

Une belle et grande famille

Souvent, on me pose la question : Pourquoi toutes ces adoptions ? Quelles motivations ?

Ma réponse : Le hasard des rencontres, le désir d’ouverture aux autres et la tolérance.

Tout a commencé en 1971, lorsque l’on a découvert ma stérilité. Nous n’aurions pas d’enfant « biologique ». Mais, le miracle s’est produit et en septembre 1972, Emmanuelle est née, en parfaite santé.

Comme nous souhaitions 4 ou 5 enfants, on s’est dit que la médecine n’était pas une science exacte et que nous en aurions d’autres. Mais, au bout de deux ans, il a fallu se rendre à l’évidence. Un professeur parisien nous a dit « On tente le tout pour le tout, je vous opère en avril et si en octobre votre femme n’est pas enceinte, c’est définitif, vous n’aurez pas d’autres enfants. »

Le miracle ne s’est pas reproduit. Comme au début de notre vie commune nous envisagions que le dernier serait adopté, nous nous sommes dit « en route pour l’adoption ! ». C’était sans compter sur la lourdeur de l’administration. Avant l’adoption de nos 5 enfants trisomiques, nous avons adopté une petite fille puis un bébé.

L’aventure ne faisait que commencer ! La DASS de Paris informe ma femme, Marie-Odile, que beaucoup d’enfants trisomiques sont abandonnés sous la pression des médecins. Elle lui demande si des familles accepteraient de les accueillir. Ma femme lui a répondu : « Pourquoi pas !!! » et c’est ainsi que nous avons créé avec une amie du Var une oeuvre d’adoption pour enfants handicapés avec deux lieux d’accueil : un dans le Var et un chez nous, à Orléans, pour les accueillir.

En 1982, souhaitant accueillir un quatrième enfant, Marie-Odile me dit : « Pourquoi pas un bébé trisomique? » Je lui ai répondu ; « Handicap physique, oui, mental c’est autre chose. » J’étais hésitant, je lui ai donc demandé un temps de réflexion pour m’informer. Elle m’a remis un livre de Georges Hourdin, et a patiemment attendu ma réponse. Je lui ai dit que j’étais prêt à vivre cette aventure mais qu’après on arrêtait les adoptions.

C’est ainsi qu’en juillet 1983, Claire est arrivée, trisomique 21 âgée de 6 mois. Cette petite minette toute rousse a su me faire fondre d’amour.

Puis en 1987, la DASS de Paris nous sollicite pour accueillir une petite T21 de 6 mois venant de Paris. Marie-Odile prend en charge ce bébé et l’accompagne dans le Var. Le soir, j’appelle pour avoir des nouvelles du voyage et Marie-Odile en pleurs me dit que cela va être difficile de se séparer de cette petite mais qu’elle va se raisonner. A ses mots, je réponds : « Si tu crois qu’elle est pour nous, alors on la prend ! ». C’est ainsi que le premier novembre 1987, Marie est entrée dans notre vie.

Devenue famille d’accueil, plus de cinquante bébés ou jeunes enfants trisomiques 21 ont été accueillis avec des temps de séjours plus ou moins long, de quelques jours à plusieurs années. Mais, pour une des premières arrivées, Clémence, aucune famille ne se décidait, elle a donc intégré notre famille.

En 1993, pendant nos vacances, la DASS du Loiret nous appelle pour accueillir en « dépannage » un petit garçon trisomique de 4 ans. Sa famille d’accueil se séparait. Nous accueillons donc Clément, avec de gros problèmes de santé (cardiaque, sous tente à oxygène). Lors d’une visite à l’hôpital, les médecins nous annoncent que ce petit garçon est condamné, qu’il lui reste entre 2 semaines et 2 ans maximum à vivre… Ne voulant pas qu’il décède seul, nous demandons à l’adopter. Après beaucoup d’atermoiements, la DASS accepte ce qui l’a certainement sauvé puisque 24 ans après, il est toujours là !

En 1995, Denis, lui aussi trisomique 21, est arrivé précipitamment de la DASS suite à des problèmes avec la famille d’accueil. Arrivé à 4 ans, il avait des problèmes de santé, et aucune famille ne voulait l’accueillir. En 2003, l’Etat nous retire notre agrément d’oeuvre d’adoption car nous n’accueillions que 8 à 10 jeunes par an. Nous décidons donc d’adopter Denis.

Pendant de nombreuses années, nous avons également accueilli des enfants, adolescents et adultes de tous horizons, en rupture avec la société.

Et puis, en 2009, décès brutal de ma femme, Marie-Odile. Le monde s’écroule… mais hors de question de me séparer des 5 jeunes, il faut qu’ils puissent retrouver un équilibre avec moi.

témoignage trisomie 21 2

La création d’ESPOIR 21

Comme pour tous les parents d’enfants porteurs d’un handicap, le parcours envisagé pour Claire et ses frères et soeurs étaient tout tracé : maternelle, IME, IMPRO, ESAT.

Entre temps, nous avons eu connaissance de l’association GEIST 21 à Saint Etienne. Après différents contacts, nous décidons de créer une classe GEIST 21 (maintenant CLIS) à Orléans avec l’appui du rectorat. Cette classe est ouverte en septembre 1984.

En 1988, Claire intègre cette classe où elle apprend à lire parfaitement et à compter, puis en 1993, c’est l’IME. Intégration plus difficile pour elle. En 1996, nous sommes convoqués par l’IME qui nous apprend que Claire a été victime d’une agression sexuelle par un jeune homme de 17 ans de l’établissement. Suite à cela, Claire est restée à la maison et a eu un suivi psychologique.

Nous rencontrons une famille adoptive d’un garçon T21 et ensemble, nous décidons de créer une association ESPOIR 21 pour éduquer au mieux les jeunes enfants. Le rectorat nous suit dans notre démarche et nous donne le statut de classe hors contrat reconnu par l’Education Nationale. Cela nous permet d’embaucher des institutrices payées par le CNED. La paroisse nous prête un local.

Par le bouche à oreille, 12 jeunes passeront à Espoir 21, car au gré des déménagements, certains sont partis sur Tours, Paris, Bordeaux. Ils apprendront à lire, compter et écrire.

En 2007, nous faisons l’acquisition d’une vieille maison située presque en face de la nôtre. Maison de 30m2 habitable et sans confort. Entre 2009 et 2010, je la transforme et l’agrandit pour faire un atelier de 130m2.

Depuis 2011, la classe hors contrat est devenue un accueil de jour pour adultes handicapées mentaux . Nous n’accueillons que 10 adultes maximum afin de conserver ce caractère familial et d’être à l’écoute de chacun.

A mi-chemin de l’ESAT et du foyer occupationnel, cet établissement fonctionne comme un atelier artisanal où les personnes accueillies fabriquent des bougies, des articles en vannerie, des tapis… Ils participent activement à la réalisation des repas et l’entretien des locaux. Ils sont accompagnés dans leurs gestes et jamais nous ne faisons à leur place afin de les conduire vers un maximum d’autonomie possible et dans le respect du rythme de chacun.

Plusieurs fois par an nous organisons des ventes afin d’avoir des fonds pour réapprovisionner en matière première. A l’heure actuelle nous fonctionnons sans subvention ni aide de la part du Conseil Départemental malgré nos multiples demandes. Nous fonctionnons grâce à la participation des adultes accueillis, des ventes et surtout des dons faits par des particuliers et entreprises.

De nouveaux défis !

Le premier est à la fois un défi et une bataille : faire reconnaître « Espoir 21 » comme un lieu de vie à part entière pour que  ce beau projet puisse continuer à vivre et se développer toujours dans le souci d’améliorer la qualité de vie des personnes accueillies. 

Et dans quelques mois, un nouveau défi nous attend ! Nous réaliserons le « défi Compostelle ». Parcourir les 200 derniers kilomètres du chemin de Saint Jacques de Compostelle. Ainsi, les adultes trisomiques 21 prouveront ainsi que le handicap mental n’interdit pas de se dépasser et chacun de nous pourra voir leur richesse de coeur et découvrir leurs capacités insoupçonnées durant ce voyage.

 

Ce défi va se concrétiser au mois de juin 2018 et je ne manquerai pas de vous raconter dans un prochain article leur périple ! Vous pourrez également les suivre et les soutenir sur les réseaux sociaux !

Je tiens à remercier Dominique d’avoir accepter de partager son histoire avec moi, avec vous. Prendre la plume pour conter son histoire n’est pas chose facile et la partager encore moins. Encore merci d’avoir accepter d’ouvrir le bal !

Vous aussi prenez la plume et racontez-nous votre histoire en suivant ce lien. Chaque mois un nouveau témoignage sera publié. Merci à vous pour votre soutien et votre partage.

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9 Comments

  1. j ai un adulte trisomique que nous avons adopté mais il n a a ce jour aucun accueil disponible c est bien ce que vous avez fais pour ses enfants félicitations

    • Bjr je suis maman de 7 enfts dont les dernier se sont jumeaux âgés 5ans garçon fille petite T21 ! Je peu dire j’en suis fière c’est que du bonheur malgré j’ai eu peur dans les début mais ma princesse mon rayon de soleil.
      BRAVO À CET FAMILLE très beau geste vs aurez tt l’amour qui peuvent vs apporté ❤️

  2. J’ai aussi adopté 5 enfants trisomiques , ils nous donnent joies et courage de nous battre pour leur trouver des solutions pour qu’ils puissent avoir leur vie inclusive .
    Bravo à toute la famille .

  3. Je suis éducatrice depuis 10ans, j’ai 28a et depuis le début de ma carrière professionnelle l’idée de devenir famille d’accueil m’a tjrs trotté… Et cette idée est devenue un projet de vie, je viens d’acheter une maison, je prépare tout je veux que l’on ne puisse pas me refuser mon agrément.
    Votre histoire est magnifique car il est difficile pour moi de trouver un compagnon qui accepte et porte se projet avec moi… Un projet que l’on ne peut imposer a personne.
    Merci pour votre témoignage

  4. bonsoir, je suis educatrice aussi et travaille depuis de nbreuses années en institution. Je réfléchis à devenir famille accueil pour enfts trisomiques. Où en etes vous ? Merci de votre réponse; Corinne

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