Je vous propose une sélection des meilleurs livres sur la trisomie 21 qui vous expliquera en détail ce handicap au travers de documents, de témoignages…
Si vous avez des lectures à partager merci de suivre ce lien.
Livres sur la trisomie 21
« Ces surdoués de la relation » Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21 de Julien Perfumo
Trisomie : ce simple mot déroute, angoisse et peut faire peur. Il est associé à celui d’un handicap qui dérange visuellement, surprend et déstabilise. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l’icône de la différence. Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ? Leur présence est souvent ressentie comme une catastrophe ; elles sont alors considérées comme des « gêneurs », des « inutiles » et des « improductifs » qui, de surcroît, coûtent cher à la société.
Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d’une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s’écroule. De la colère au rejet, de l’acceptation à l’amour, l’auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle, avec délicatesse, émotion, douceur et humour…
Dans sa préface, Henri-Jacques Stiker, universitaire spécialiste des questions de handicap et engagé dans de nombreux projets d’intégration, résume ainsi le livre de Julien Perfumo : «Il n’est pas le premier ni le seul à poser la question qui lui sert de titre (Voulez-vous de nous ?) et à essayer de convaincre qu’il est possible, souhaitable, bénéfique, pour tous de vivre avec les personnes dites handicapées mentales, comme nous vivons avec la multitude de ceux qui nous entourent ».
L’identité, les relations sociales, la vie affective des adultes portant l’empreinte de leurs affections et haines fraternelles, que se passe-t-il quand un de ces enfants de la fratrie est porteur d’un handicap ? Régine Scelles expose comment le handicap qui touche une personne affecte aussi chacun de ses frères et soeurs. Dans une perspective de prévention, elle montre la nécessité d’offrir aux frères et aux soeurs, dès leur plus jeune âge, la possibilité de parler : de leur difficulté à gérer cette situation sur la scène sociale et familiale, de leur honte et de leur culpabilité.
Changer la perception du handicap, c’est ce qu’Éléonore s’évertue à faire depuis des années, d’abord en ayant suivi une scolarité en milieu ordinaire, et à aujourd’hui 28 ans, en résidant seule et en subvenant elle-même à ses besoins ; ensuite en prenant en charge depuis 2010 le porte-parolat de l’association fondée qui porte son nom : Les amis d’Éléonore.
Supplément d’âme – Trisomie 21 le Chromosome en plus
Jamais pareils témoignages n’avaient été recueillis et réunis. Dix personnes trisomiques ont accepté de nous faire partager une journée complète de leur vie. Il en ressort dix portraits sensibles, souvent surprenants, réalisés sur le vif et sans compassion, qui donnent à voir les talents, la joie de vivre, les difficultés et les espoirs d’êtres différents de la norme. D’êtres si différents entre eux.
Pablo est un petit garçon. Il ne quitte pas son disque de Petula Clark, il a une amoureuse et plein d’amis. Et comme tous les enfants, sa vision du monde décalée est un délice de drôlerie et de bon sens. Ah oui, et aussi, Pablo a un truc en plus, ça s appelle un chromosome. 21.
La publicité pour une célèbre pâte à tartiner chocolat-noisettes dit et répète qu’il faut beaucoup d’énergie pour être un enfant. C’est vrai. Et c’est vrai pour tous les enfants… même ceux que l’on ne voit jamais dans les pubs à la télé. Qu’il soit né porteur d’un handicap ou qu’il le soit devenu, qu’il roule, boîte, tâtonne, signe, tourne en rond ou culmine à 60 cm, rien n’interdit à un enfant de manger des tartines chocolatées, de rire, d’être heureux, d’être amoureux, de faire des bêtises, de râler… et surtout d’avoir des amis.
La trisomie 21 : Perspective historique sur son diagnostic et sa compréhension de Jean-Adolphe Rondal
La trisomie 21, habituellement nommée syndrome de Down, mais qui en toute équité historique devrait s’appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est le mieux connu et un des plus fréquents syndromes génétiques congénitaux du handicap cognitif. Il touche plus de 500 000 personnes en Europe seulement. L’incidence est supérieure à celle de la mucoviscidose, myopathie, et maladie de Huntington combinées. Elle est dix fois supérieure à celle du sida.
Comment vivre avec un enfant trisomique de Françoise Lejeune-Phélipot
Au moment où naît un enfant trisomique, les parents sont confrontés à une réalité bien différente des rêves qu’ils avaient nourris. Leur sentiment de rejet, d’échec, de peur, de culpabilité, constitue autant de réactions » normales « , comme sont » normales » celles d’acceptation, de tendresse, qui suivent souvent. Des réponses que l’on donnera à chaque problème pratique ou psychologique, des décisions que l’on prendra pour favoriser son développement, puis l’insérer dans la famille et dans la société, on tirera ou non le maximum de ses possibilités.
Trisomie et handicaps génétiques associés : Potentialités, compétences, devenir de Monique Cuilleret
Destiné aux professionnels de santé médicaux et paramédicaux, cet ouvrage aborde de manière concrète et pragmatique tous les aspects de la prise en charge d’un patient atteint de trisomie ou d’un handicap génétique associé. Avec une symptomatologie actualisée, un suivi médical étape par étape et des conseils validés, le lecteur trouvera ici un outil indispensable et à jour pour le suivi de son patient et pour apporter toute l’aide nécessaire à la famille.
La trisomie est une tragédie grecque de Jean-Marie Le Méné
Fasciné par l énigme de ce qu on appelait alors le mongolisme, et non convaincu par l explication de la dégénérescence raciale, Jérôme Lejeune, médecin français en découvre en 1959 la cause : un 3ème chromosome sur la 21ème paire. Cette découverte devient celle de la trisomie 21. Elle revêt une importance considérable car elle signe la découverte de la 1ère maladie par aberration chromosomique dans l espèce humaine et ouvre la voie à la génétique moderne.
Je ris parce que je t’aime de Alexandre Sneguiriev
« C’est là que j’ai compris qu’un handicapé, ce n’est pas une prison ordinaire. C’est une prison que se construisent ceux qui s’en occupent. Ils dressent des murs entre eux-mêmes et le monde. » Fiodor et Lena sont jeunes et amoureux. Elle tombe enceinte. Ils sont heureux. Mais voilà, l’enfant qui naît est trisomique. La mère fuit. Le père hésite. Ce sont finalement les grands-parents paternels qui élèveront le petit garçon, laissant leur fils construire sa vie.
En quoi la vie d’Alice eût-elle été différente si Cricri, sa petite sœur trisomique, était née » ordinaire » ? Nul doute qu’elle eût été remplie de moins d’amour, de chansons et de musique ! Car Cricri, c’était la joie de vivre, la danse et les gros câlins. Même si tout n’était pas toujours rose, même si au début son papa » l’évite un peu « , même si… Mais à peine un chagrin pointe-t-il son nez qu’aussitôt Cricri l’oublie, le gommant d’un éclat de rire. Parce que, dans la famille Donadel, on aime la vie, même si !
Le jour où j’ai rencontré un ange de Brigitte Minne
Depuis la mort de sa mère, Thomas, douze ans, et son papa artiste peintre se sont repliés sur eux-mêmes. Rien ne les fait sortir de leur chagrin et de leur solitude. Jusqu’à l’arrivée de Tilly et de ses parents, les nouveaux voisins. Tilly a quinze ans. Avec ses tresses et ses habits aux couleurs vives, elle ressemble à Fifi Brindacier. Mais Tilly n’est pas tout à fait comme les autres : elle est trisomique.
La réhabilitation des personnes porteuses d’une trisomie 21 de Jean-Adolphe Rondal
Les connaissances actuelles concernant la trisomie 21 (encore appelée syndrome de Down) permettent denvisager une prise en charge et une réhabilitation – beaucoup plus ambitieuses que par le passé, visant désormais une normalisation au moins partielle de ces personnes. Louvrage expose en détail les principes théoriques et les modus operandi qui doivent présider à cette nouvelle pratique dont nombre de professionnels, sans parler du public, nont pas encore pris conscience.
» Clémence. J’écris pour toi, pour nous, pour les autres mères et les autres filles confrontées à la même épreuve. J’écris pour essayer de comprendre ce qui nous est arrivé le 4 octobre 1981, jour de ta naissance, j’écris pour crier le poids du handicap, la nécessité de la rébellion, le deuil toujours incomplet, la possibilité du salut. A mon insu, phrase après phrase, ces pages ont fractionné la masse compacte du chagrin et de la colère en autant de morceaux que ce livre compte de mots. »
La Trisomie 21, approche orthophonique : Repères théoriques et conseils aux aidants de Isabelle Ammann
Cet ouvrage invite le lecteur à réfléchir sur la nature du handicap de l’enfant porteur de trisomie 21, à travers un regard d’orthophoniste. Comment aborder cet enfant, aborder sa famille, comment leur apporter une aide adaptée à ce type de handicap ? L’auteur reprécise la nature de l’intervention orthophonique auprès des enfants et de leurs familles, dans le cadre d’un accompagnement qui nécessite une coordination interdisciplinaire entre professionnels.
Éloge des phénomènes: Trisomie : un eugénisme d’état de Bruno Deniel-Laurent
Il fut une époque où l’on rencontrait régulièrement des personnes trisomiques. Mais désormais, dans 96 % des cas dépistés par amniocentèse, le fœtus atteint subit une IVG. Voltaire savait qu’avant d’être synonyme de bêtise, le mot « idiotie » désigne la singularité. Revenant sur l’évolution de la perception de l’« idiotie mongolienne » ou sur le programme Aktion T4 mis en place par Hitler, l’auteur s’interroge sur les dérives eugénistes de notre société, sur l’incitation médicale à avorter plutôt qu’à entreprendre des recherches pour soigner.
Je suis zélie. Une petite fille pas comme les autres. de Armelle Boyer
L’histoire vraie d un couple qui attend une petite fille trisomique dont l’avenir est incertain. L’auteur, d une façon originale, se met à la place de la petite Zélie pour raconter la grossesse de sa Maman et tout ce que sa famille a vécu de douloureux et beau à la fois durant ce temps de vie particulier. Ce témoignage, empreint de sensibilité mais sans jamais tomber dans la sensiblerie peut contribuer à aider à regarder le sens de toute vie comme un trésor.
«Dis, c’est comment dans ta tête ? Il pleut, il vente, ça cogne, ça tambourine, ça tempête ou bien c’est calme, plat, doux, blanc, pur, cotonneux, résonnant. Je te scannérise le cerveau depuis des années, mais je ne comprends pas ce qu’y vois, ce que je n’y vois pas. Comme un buffet renversé où les tiroirs pendent, brinquebalants. Un distributeur de bonbons, sur lequel la tirette fait résistance. Il me faut un télescope ou un microscope pour y voir à l’intérieur ?»
La vie réserve des surprises: Je vous présente ma fille, elle s’appelle Louise de Caroline Boudet
Certains disent qu une naissance est le plus beau jour de la vie d une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois.La première fois, comme tout le monde, quand on m a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n avoir été qu une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.
Tombée du nid est l’histoire vraie et bouleversante de ce long chemin de l’adoption qui les a menés jusqu’à Marie, cette petite fille handicapée qui les attendait et qu’ils attendaient, qu’ils ont cherchée, qu’ils ont accueillie sans conditions, sans réserve, en conscience et en vérité. C’est un extraordinaire témoignage d’amour. Le coeur d’une mère à ciel ouvert, à lire et à partager en famille.
« Viens je t’emmène. Je t’emmène dans mon palais d’or et d’argent. Je t’emmène dans mon intérieur. Toutes mes qualités et défauts sont dedans. Je t’en parle… » Dans ce recueil, Mathilde Planchon, jeune femme trisomique de trente ans exprime au travers de profonds textes poétiques ses blessures, ses doutes, ses peurs mais aussi son amour de la vie.
Fidélie et Annabelle la trisomie de Brigitte Marleau
Moi, c’est Fidélie et Annabelle, c’est mon amie. Annabelle a sept ans et elle a la trisomie. Quand j’étais petite, je pensais que la trisomie, c’était comme une maladie… Que si le docteur lui donnait des antibiotiques, eh bien ! elle ne serait plus trisomique. Ma maman m’a dit que ça ne se guérissait pas, mais de toute façon, moi, je l’aime comme ça, Annabelle.
Amédée, Prie-Dieu et la Merguez vivent sur les bords de Seine. Mais la destinée fait parfois preuve de bienveillance avec les SDF. Elle offre à Amédée un nouveau toit par le biais d’un héritage : un magnifique pavillon de banlieue. En contrepartie, il doit devenir le tuteur légal de Nicolas, le fils trisomique de sa vieille tante récemment décédée.
Mon fils est trisomique, et alors ? de Rossana Tricoli
Issu du blog du même nom, Simon pas à pas décrit la détresse de jeunes parents face à l’annonce du handicap de leur enfant : la trisomie 21. Passée cette annonce, il leur a fallu casser l’image de l’enfant parfait, surmonter les obstacles et montrer à la société d’aujourd’hui que la vie avec un enfant différent est possible.
