La fondation jérôme lejeune !!!!

fondation jerome lejeune

Il y a quelques mois, ma sœur trisomique 21 est allée faire un petit bilan de santé auprès du service de consultations de la fondation jerome lejeune, spécialiste de la trisomie 21.

fondation jerome lejeune

La fondation jerome lejeune en quelques mots :

En 1959, le professeur Jérôme Lejeune, médecin et chercheur, à découvert la cause de la trisomie 21.

Depuis 1996, la fondation jerome lejeune agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21, Williams – beuren, x-fragile, maladie du cri du chat…). elle développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point des traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique. Elle a créé et finance l’institut jerome lejeune, centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées.

 

Le centre de consultations Jérôme Lejeune :

Le centre de consultations propose une prise en charge médicale spécialisée tout au long de leur vie grâce à une équipe médicale et paramédicale :

  • généticien, neurologue, neurone diacre, pédiatre, chirurgien-orthopediste, psychiatre, gériatre.
  • orthophoniste, psychologue, infirmière, assistante sociale, diététicienne, psychomotricienne.

 

Louise à l’institut Jérôme Lejeune :

louise vivre le handicap

Je n’ai malheureusement pas eu l’occasion d’accompagner louise à sa consultation mais tout va bien elle était entourée de nos parents (enfin petit regret, j’aurai aimé parler de la prise de poids pour trouver quelques solutions).

Louise est sortie un peu inquiète de cette consultation. Il faut dire que le stress de maman est communicatif ! Le médecin s’est vraiment adressé à elle en tant que personne pouvant répondre elle-même pour sa santé et ça c’est top ! Combien de fois, j’ai râlé après son médecin généraliste qui se voulait bienveillant mais s’adresser plutôt à ma mère qu’à Louise et ne s’alarmait pas du tout pour son poids (tout le monde le sait les trisomiques sont rondouillets ! Et bien non ce n’est pas une fatalité !). Bref, un véritable accompagnement de la personne trisomique avec explications et conseils. Mais malgré les explications, Louise s’est inquiétée d’avoir autant de médicaments qui étaient en réalité des compléments alimentaires ! Maintenant elle maîtrise et gère son pilulier ( mieux que moi qui ait besoin d’un petit mémo).

Petite ombre au tableau, nous avons découvert que Louise avait une fragilité au niveau de la nuque, ce qui peut s’avérer dangereux en cas de choc et le temps d’en savoir plus : arrêt de la danse. Gros stress pour la famille, nous attendons des examens plus poussés mais Loulou a repris la danse (pour son plus grand bonheur) et suit les recommandations du médecin quant aux gestes à ne pas faire !

Après tout, cela fait 22 ans qu’elle vit avec cette fragilité et ça ne l’a pas empêché de faire les 400 coups !

Je vous recommande sincèrement le service de consultations de la fondation jerome lejeune et n’attendez pas, comme nous, des années avant d’y retourner… rien ne vaut l’avis d’un specialiste, et au moins une fois par an !

Prenez soin de vous et de nos petits soleils !

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  1. HE bien moi,si à 15ans on m’avait dit que j’etais un petit soleil,j’aurais apprécié ! surtout vers ces àges,ou j’étais dodue et ingrate,avec nos lunettes de l’époque ! et maman qui voulait toujours que je porte des soquettes blanches et un jupe plissée…Tout etre a besoin de reconnaissance et de respect,c’est elémentaire.

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