trisomie 21

louise trisomique 21Ma petite soeur ayant la trisomie 21 est née en 1992, époque où cela pouvait encore être appelé « mongolisme ».

Imaginez le choc de mes parents lorsqu’ils ont entendu ces deux mots et un médecin qui leur annonçait que Louise ne marcherait pas, ne grandirait pas comme les autres enfants…

Mes parents ont tenu bon.

 

1.L’intégration des enfants trisomiques en milieu scolaire ordinaire

En premier lieu STIMULATION. Psychomotricité, orthophonie dès ces 8 mois (et oui on peut stimuler le langage dès le plus jeune âge, l’enfant enregistre les sons et les ressent) et INTEGRATION à la crèche. La socialisation étant importante pour la construction de l’enfant et de son développement. Une fois qu’elle a su marcher, intégration en maternelle (mes parents avaient déjà créé leur association).

Puis, intégration en milieu scolaire ordinaire à l’école primaire où les enseignantes l’ont accueilli à bras ouvert : deux CP pour l’acquisition  lecture/écriture, un CE1 et un CE2. Vu son âge plus avancé (13 ans), intégration directe au collège en classe de 6ème ULIS et SEGPA, 5ème, 4ème, 3ème avec toujours un accompagnement orthophonique et des camarades et enseignants accueillants .

Louise ne pouvant intégrer une ULIS lycée faute de place, nous avons accepté qu’elle intègre une autre classe spécialisée (appelée CIPPAE) qui venait d’ouvrir. Cette classe lui a permis de faire beaucoup de stage en milieu ordinaire dans le domaine de la restauration. C’est le seul bénéfice qu’elle y ait trouvé ! Les lycéens n’étaient disons, pas très accueillants, et les moqueries devenaient invivables.

 

louise trisomique 212.La trisomie 21 en milieu spécialisé

Alors , nous nous sommes tournés vers le milieu spécialisé en espérant que notre Loulou retrouve le sourire et poursuive son épanouissement. Bingo ! Poursuite de son apprentissage professionnel, nombreux stage en ESAT .

L’ESAT (établissement et service d’aide par le travail)

Après deux ans à l’IMPro (Institut Médico-Professionnel), Louise obtient un emploi à l’ESAT à Amiens et continue à nous étonner. A son arrivée, Louise a integré un atelier de conditionnement (ex : fabrication de présentoirs de pharmacie, tri de magasines divers…). Par la suite, l’ESAT a décidé d’élargir ses compétences en proposant un service de blanchisserie aux entreprises. Louise a eu la chance d’être sélectionné pour participer à la formation et intégrer cet atelier. Elle a même obtenu un diplôme !

Louise a également participé à un concours de cuisine où elle représentait son institution. Elle est arrivée 3eme sur 17 participants !

Louise présente son travail à l’ESAT. Elle fait la timide pour sa première vidéo.

Et du côté de la vie affective?

A son entrée à l’IMPro, Louise a pu vivre pleinement son adolescence ! Et bien-entendu, elle a trouvé un amoureux, un jeune trisomique de son âge. Mais l’histoire ne s’arrête pas là…. (  cf Handicap et sentiments amoureux : sur le chemin de la sexualité (épisode 1) et l’épisode 2).

Louise et le régime une grande histoire d’amour.

Comme dirait louise: « C’est pas de ma faute si j’ai grossi, c’est mon jean qui est trop lourd ! » . Cette phrase résume assez bien son régime. Mais ce n’est pas tout à fait elle la fautive. Difficile de faire attention à sa ligne quand on fait partie d’une famille de gourmands comme la nôtre. Dans l’article « Le régime de ma soeur trisomique 21 une sacrée histoire » nous avons trouvé des solutions, comme la danse. Depuis maintenant deux ans, Louise est inscrite à l’Association de danse de Longueau dans un groupe pour débutante adulte, et à la fin de l’année elle est montée sur scène pour un spectacle grandiose.( cf Vivre le handicap à la danse !)

 Travailler l’autonomie pour atteindre l’indépendance.

Louise a un rêve, avoir son appartement, mais bien sur ce n’est pas aussi simple que cela. Les trisomiques 21 ont tendance à être « cool », Louise ne déroge pas à la régle et la maison ressemble plus à un hôtel qu’à autre chose. Pour travailler son autonomie et voir si elle est capable de vivre seule, nous lui avons proposé un défi: faire de notre appartement le sien et voici le résultat.

J’ai aussi crée des outils d’apprentissage pour travailler sur l’argent, l’hygiène… 

– « Ma petite soeur est porteuse de la trisomie 21. »

louise trisomie 21

-« Oh ! ma pauvre ! Tu n’as pas de chance ! »

J’entends souvent ces mots lorsque je parle de ma soeur et à chaque fois j’ai l’impression d’annoncer quelque chose de dramatique ! Savent-ils au moins ce qu’est la trisomie 21 ? Et savent-ils que derrière ce handicap se cache une personne formidable : ma petite soeur !

 

3. C est quoi la trisomie 21 : définition

Nous avons tous 46 chromosomes et c’est un chromosome supplémentaire sur la paire n°21 qui est responsable de la trisomie 21. C’est une anomalie génétique parfois héréditaire mais plus souvent (dans 95% des cas) le fruit du hasard. C’est au moment de la formation des ovules et des spermatozoïdes, donc avant la fécondation, qu’un petit chromosome décide de s’inviter et de venir tout chambouler.

La trisomie 21, ou syndrome de Down, autrefois était appelée « mongolisme ». Ce terme est malheureusement encore utilisé par certaines personnes. Qui n’a jamais entendu au cours d’un repas ou dans une cour de récréation : gogol, mongol ? Pourquoi ce terme « mongolisme » ? Peut-être parce qu’ils ont un faciès qui rappelle celui des habitants de la Mongolie ! Je me demande si dans ce pays, ils passeraient inaperçu !

Je ne donnerai pas de description physique de la trisomie 21. Souvent, ils se ressemblent au niveau des traits du visage mais ils restent des personnes uniques, ils peuvent être : petit ou grand (et oui c’est possible !), fin ou potelé, avec des yeux en amandes (mais j’ai les mêmes que ma soeur !)… une chose est sûre, ils ont une forte personnalité !

 

 

4.Les troubles de la trisomie 21 liés à ce chromosome supplémentaire

  • Déficience intellectuellechromosome trisomie 21

Pour ma part, je n’aime pas résumé l’intelligence de quelqu’un à un simple chiffre de QI. Chaque personne porteuse d’une trisomie 21 est différente, et la déficience varie en fonction de la personne. Nous pouvons être « intelligent » dans certains domaines et rencontrer de grandes difficultés dans d’autres ! Et bien, pour les personnes trisomiques 21, c’est exactement la même chose. Un retard dans les apprentissages des actes de la vie quotidienne, du langage… et parfois une non-acquisition de ces apprentissages. A savoir la plupart d’entre eux accèdent tout de même à l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

Chacun fait avec ce qu’il est, apprend ce qu’il peut et à son rythme.

  • Troubles psychomoteurs

Retard pour l’apprentissage de la marche, mais pas pour tous. Une prise en charge kinésithérapique précoce peut permettre de remédier à cela. On constate aussi des problèmes d’équilibre (ex : difficulté pour certains à apprendre à faire du vélo).

  • Surhandicap

Ils sont nombreux à avoir des troubles cardiaques soit dès le plus jeune âge soit plus tardivement. Il est donc important de surveiller.

Il existe encore bien d’autres troubles liés à la trisomie 21, pour plus de détails, je vous invite à lire Trisomie 21 Aides et conseils de M. Cuilleret ou le site « trisomie France ».

 

5.Les associations sur la trisomie 21

  •  L’ADAPEI 80, association « Les Papillons Blancs »

L’ADAPEI 80 est avant tout une association de parents ayant un enfant en situation de handicap mental. Elle y accueille ma soeur trisomique 21. C’est une véritable entreprise associative de prestations et de services assurant la gestion d’établissements et de services, mettant en oeuvre des prises en charge éducatives, ré-éducatives, thérapeutiques et d’accompagnement social…lire_la_suite

 

  • La fondation jérôme lejeune !!!!

En 1959, le professeur Jérôme Lejeune, médecin et chercheur, à découvert la cause de la trisomie 21. La fondation jerome lejeune agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21, Williams – beuren, x-fragile, maladie du cri du chat…). Elle développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point des traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences…lire_la_suite

 

  • ASSOCIATION ESPOIR 21 un foyer de vie innovant

Le foyer de vie Espoir 21 accueille des adultes trisomiques 21 ou avec un handicap mental. Dominique Leguet est le président et créateur de l’association. En arrivant devant le foyer, on découvre un joli petit jardin coloré et innovant. En entrant, nous arrivons dans une grande pièce à vivre : la salle à manger et la cuisine. Dominique a aménagé la cuisine en respectant la morphologie des jeunes…lire_la_suite

 

Si vous  souhaitez présenter une association sur la trisomie 21, merci de me contacter.

.

6.Ma sélection de livres sur la trisomie 21 

  • « Ces surdoués de la relation » Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21 de Julien Perfumo

Ce livre a suscité en moi une grande réflexion notamment autour du dépistage prénatal de la trisomie 21, syndrome de down. Comment imaginer ma vie sans ma soeur trisomique 21? Dans 96% des cas où le fœtus est porteur de la trisomie 21, une interruption de grossesse a eu lieu. C’est ce que vient questionner Julien Perfumo dans ce livre…lire_la_suite

  • Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé

Dans la vie d’un couple, la naissance d’un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d’une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s’écroule. De la colère au rejet, de l’acceptation à l’amour, l’auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle, avec délicatesse, émotion, douceur et humour…lire_la_suite

  • « Voulez-vous de nous ? » de Julien Perfumo

Aujourd’hui, de nombreuses lois sont en faveur de l’insertion des personnes en situation de handicap. Mais, la société est-elle prête à les accueillir ? C’est la question que pose Julien Perfumo, ancien éducateur spécialisé qui oeuvrait pour l’intégration des jeunes en situation de handicap mental dans ….lire_la_suite


.

Si vous avez des lectures sur la trisomie 21 à partager n’hésitez pas à me contacter.

7.La trisomie 21 en résumé…

J’emprunterai les mots de Julien Perfumo dans Voulez-vous de nous ? (p.77) :

« Les trisomiques 21 font preuve d’une joie de vivre et d’une jovialité communicatives, chez eux l’affectif l’emporte sur le raisonnement. Ils sont spontanément portés à la relation et à la communication. »

 

Alors, aller à leur rencontre et laissez-vous surprendre ! Vous en sortirez encore plus riche !

Vous avez aimé cet article ?

Abonnez-vous dès maintenant à la newsletter 

1 personne à commenté cet article, et vous ?

Partagez votre point de vue