« Ces surdoués de la relation » Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21 de Julien Perfumo

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"Ces surdoués de la relation" Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21 de Julien PerfumoSuite à mon article sur le livre  « Voulez-vous de nous ? » de Julien Perfumo, Dominique qui suit mon blog, m’a conseillé de lire ce second ouvrage : « Ces surdoués de la relation ». Encore une fois j’ai dévoré ce livre qui parle de nos petits soleils avec  beaucoup de justesse et d’amour. Il a aussi suscité en moi une grande réflexion notamment autour du dépistage prénatal du syndrome de down trisomie 21. Comment imaginer ma vie sans ma soeur,Louise trisomique 21? Sans ces êtres souriant, généreux et débordant de joie de vivre ? Mais dans quelle société les accueillons-nous ? Sommes-nous prêts à leur faire une VRAIE place et à les considérer pleinement ?

 

Le dépistage prénatal de la trisomie 21

En France,  ce dépistage est fait systématiquement pour chaque femme enceinte peu importe son  âge. Il consiste à réaliser un examen échographique complété par des analyses de sang dès le premier trimestre de grossesse. En fonction du résultat, on peut  préconiser une amniocentèse. Dans 96% des cas où le fœtus est porteur de la trisomie 21, une interruption de grossesse a eu lieu. Seul 4 % d’enfants trisomiques 21 ont vu le jour !

Depuis quelques temps, on parle d’un simple test sanguin permettant de séquencer le génome du fœtus grâce à la reconstitution de son ADN. Ce test est déjà utilisé dans certains pays et dans quelques cliniques françaises et permet de détecter les trisomie 21, 13 et 18. Si ce test est utilisé de façon systématique sur toutes les femmes enceintes, cela engendrerait la disparition des personnes trisomiques…

Vers une réflexion sur l’avenir de la trisomie 21.

C’est ce que vient questionner Julien Perfumo dans ce livre. Son positionnement est clair mais jamais il ne blâme les personnes recourant ou voulant recourir à l’IVG. Il nous amène à une réflexion sur le mode de pensée de notre société. Allons-nous vers l’eugénisme ? De quel droit devons-nous décider qui doit vivre ou mourir ? Les personnes trisomiques « ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : le manque de lien? »

Je poursuis ma réflexion sur ce sujet, je ne sais pas quel choix je ferai si l’on m’annoncait que mon enfant est trisomique. Cela vous étonne peut-être mais cela fait peur… tous les trisomiques sont différents…

Une chose est sûre, il est important d’accompagner les parents pour qu’ils puissent prendre leur décision en ayant toutes les informations nécessaires et cela reste à construire. Il faut que ce soit LEUR choix et personne ne doit les juger quoi qu’ils fassent.

Au lieu de faire disparaître la trisomie, pourquoi  ne pas la « soigner », améliorer leur quotidien pour leur offrir  au maximum une vie « ordinaire » ? C’est d’ailleurs ce que la Fondation Jérôme Lejeune entreprend avec ses recherches. Je suis convaincue que les personnes trisomiques 21 ont énormément de choses à nous offrir.

N’hésitez pas à donner votre opinion sur ce livre et sur ce sujet éthique.

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2 personnes ont commenté cet article, et vous ?

  1. oui il faut parler et aider les malades porteurs de la trisomie,oui cela reste important d accompagner les parents face a leur questions qu ils se posent lorsqu ils ont des enfants trisomique;je trouve que cela reste parfois souvent un sujet tabout et que l on en parle jamais assez;;;;;!!!!!!oui ils faut poursuivre la recherche etcontinuer de trouver des traitements efficaces et des solutions pr guerir les malades de la trisomie;oui continuons le depistage;quand a l article je trouve super bien,tres interessant (mme lelievre maryse

  2. aussi il faut avoir un autre regard sur les personnes porteuses de trisomie,ils ne faut pas les regarder different de nous,ni les juger en mal,mais les voir autrement,c est a dire tous comme ns en bien tous simplement,ils ont besoin de notre aide;,

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